2014.5.12　慢性疲労症候群（CFS/ME）世界啓発デーAomoriへ

 

日本で初のCFS/MEのブルーライトアップの参加、素晴らしい快挙だと思います。認知と正しい理解が広まりますように！ （愛知県）

 

ホントにたくさんの方が来てくださってありがたいです。青森の皆さん、ありがとう！議員さんだけでなくテレビ局もきてるんや。すげー！ゆるきゃらの数も！抗酸化作用のある食品はほとんど青森で調達できるんですね！さすが！リンゴにも抗酸化作用があるらしい！毎日食べててよかった。（大阪府）

 

発症から33年目です。振り返れば、長い長い年月でした。寝たきりになり、箸も重たくて持てず、光と音と色彩に過敏になり、部屋を真っ暗にして、来る日も来る日も痛みと寝返りさえもうてないほどの身体の重さに耐えかね、一人涙を流していた日々。病気も事故も他人事ではありません。いつ自分の身に降りかかるかわかりません。それに気付けば、他者を思い、共に歩んでいける社会ができるのではないでしょうか。もうなかなかメールを書くこともできなくて、孤立を深めています。ですが、世界ME/CFS啓発デーのお蔭で、力を振り絞ってメッセージを送ります。「一人ではない」ですね。この機会を与えてくださった青森の皆さまと支えてくださっている多くの方に感謝します。そして苦しんでいる仲間たちに手が差し伸べられることを願っています。（東京都）

 

私が存じ上げない方々も含めて多くの方々の支援と理解によって本イベントは成功したと思います。本当に感謝しきれません。青森は全国の中でも、本病気へ「向き合おう」という気持ちが高いと思います。私は神奈川在住ですが、青森は日本の誇りであると思います。石川さんをはじめとする企画された方々には、今回の企画そのものおよび、今回の企画以前に長期間にわたる準備期間での苦労に感謝します。私は、このイベントに参加させていただく機会を与えて下ったことで、救われた部分があります。また多くの関係者や患者さんとつながることができました。本当にありがとうございます。(神奈川県)

CFSで辛いのにこんなにも発信してくださる人達がいることに感謝します。ありがとうございます！！！（兵庫県）

自分にも何か出来ないか？いっぱい考えて悩んで今出来る精一杯を形にしたものがテレビで放送されるだなんて凄い事だわ…(つД`)ノ両親にも見せて理解を促すきっかけを頂きました。代表の石川さん、青森県内はじめ支援してくださり応援くださった皆様この度はありがとうございます☆☆（大阪府）

青になった～☆　青森は遠くて行けないけど、ライブでBlue Light Uｐ見れて良かった♪　凄く綺麗だし、大分人が来てるみたい！１２０人なんてすごい。青森って凄く魅力的な県に思えてきた。こんなに多くの人が慢性疲労症候群について集まってくれるなんてすばらしい。凄いPowerを感じ、本当一人じゃないって思いました。私も何かしようと決断しました。Makiさんお疲れ様☆（神奈川県）

５月１２日のＭＥ／ＣＦＳ世界啓発デーに、青森の県観光物産館アスパムにてブルーライトアップで啓発するイベントが開催されました☆私もツイキャスで拝見しました～！なんだか離れていても、たくさんの人と繋がった感じがとっても嬉しかったです☆本当にお疲れさまでした！！そして企画、実行に携わった全ての方々に感謝です。（静岡県）

うれしいなぁ～✩まだ行ったことのない地、青森。ＣＦＳ活動最前線のひとつ、青森。そこで自分の思いがこもったものが展示されるなんて　ﾟ+.ﾟ(´▽`人)ﾟ+.ﾟ思いがけず、このような機会を恵んで頂きすごくありがたいです。この病気のために何かしたい、でも何もできない･･･という日々をずっと過ごしてきましたから。今回の啓発デーは、いろいろとメディアにも取り上げられて日本史上初のビックウェーブの予感ですね　（大阪府）

makiさんお身体大変ななか、本当にお疲れ様でございました。参加出来てとても嬉しかったです。岐阜でも啓発活動頑張ります！（岐阜県）

秋田はまだまだです。青森のようにいつか堂々と声を上げられるように…。県を超えた繋がり広がりが楽しみです。（秋田県）

ニュース見ました！一大イベントお疲れ様でした。イベントは良い感じで終えることができたみたいですね。大きな進歩だなあと感じました。そんな素敵なイベントに参加できずすみません。昨日のイベント以降、体調は大丈夫ですか？（青森県）

「もうすぐカウントダウン！」とかみなさんのつながっている様子、この上なくしあわせでした！makiさん、関係者のみなさま、お疲れ様でした！（東京都）

慢性疲労症候群（cfs/me）世界啓発デーAomri 開催おめでとうございます。まずはcfs/meと言う病気があるということを世に認知してもらうことが患者への支援の第一歩。青森の取り組みに敬意を表します。岐阜も小さい小さい取り組みですが、いつか青森のような活動になるよう頑張ります。一人では生きていけない患者さんに祈りを共にささげます。（岐阜県　CFS/ME患者会・笑顔の花びら集めたい 代表 塚本明里）

配信して下さってありがとうございます。家に居ながらにして参加することができました。とても感動的でした。ありがとうございましたm(__)m（大阪府）

日本では青森で大変大規模なイベントが行われ理解ある支援者様達、石川真紀さんが代表をされている会を体に身体が大変な中よくぞこんなに頑張って来てくださった！と今回のイベントにてお話をしてくださった内容を聞いて嬉しくて心が震えました☆青森に行って実際にあの場に居たかったなぁ～とツイキャス配信の映像を見てすごく思いました。今後どうあってほしいのかを思いを言葉にしていけたらいいなぁという願望が生まれた日になりました☆ツイキャス配信してくださってありがとうございました☆拝見出来てとても嬉しかったです。（大阪府）

本日、闘病中の私たちのために、同じように大変なお体で奮闘されイベントを成功に導かれたこと、感謝の念にたえません。敬服いたします。本当にありがとうございます。そして、大変大変お疲れ様です。（大阪府）

５月１２日の啓発デーは、ＣＦＳ患者である私にとって感動の１日でした～(；∀；) Facebookには、たくさんの方から、画像やメッセージが続々と届いていて当事者の方も、応援してくれてる方もこんなにいてはるんだなとすごい心強かったです。そして、現地青森の方々の、病気へのご理解っぷりが、また素晴らしい｡+ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ+｡皆さんすごい優しい眼差しで、このイベントに参加してはって(´ﾉω；`)地元っ子のゆるきゃら、勢ぞろいやし(；ω；)こんなに堂々と、たくさんの人の前で、公式に「慢性疲労症候群」と言う名前が、コールされてそれを皆さんが、にこやかに受け入れてくれている様子に、わたしゃ、泣きましたよヽ(；▽；)ノまきさんと、その周りにいらっしゃる方々のこれまでの活動の賜物だなと思いました。何もないところから始まって、あれだけの協力を得るのにどれだけ苦労なさったか～(T^T) 、タイムリーに見せてもらえて、私も布団の中にいながらにして、参加させてもらえてるんだーって思えました( p_q)･･･なんていうんですか。今までにない、この、つながれた感･･･。みんなでひとつになれた感。一人じゃない感。言葉にできないくらい、うれしかったです。日本のＭＥ/ＣＦＳの歴史に、とても貴重な、１ページが刻まれましたね。（大阪府）

私は、3年3ヶ月前に発症しその半年後にCFSと診断されました！いろいろな誤解、認識不足などで治療できない方々もたくさんいらっしゃると思います…。家族や友達、治療に携わって下さっている先生方のお陰様でだんだんと回復しております(*^^*)今では好きな絵を毎日描く事で、自分を見つめ癒される時間も取れるようになりました。患者の皆様やご家族…皆様に沢山の愛と祈りを込めて。（福岡県）

今まで生きてきて自分の意思を形として表現できたこと＆それを皆さんのおかげで表現する場を頂けたことが何よりもありがたかったです。（大阪府）