ライトアップセレモニーの様子

ツイキャスで生中継しました



おばんでございます。こうして慢性疲労症候群の世界啓発デー、ブルーライトアップを日本で青森市から発信できることを、市長として誇りに思います。石川さんをはじめ関係者に心より感謝申し上げます。市としてもこの活動に寄り添って、支えて、本当に安心できる医療体制、医療環境を目指し、市民へのみなさまへの理解の啓発を実施していきたいと思っています。ブルーライトアップ大作戦、心からあらためて感謝申し上げるとともに、これからの成功を祈っております。本当にありがとうございます。

 

青森市長 鹿内博様



みなさんおばんでございます!青森の象徴アスパムが、青い光に彩られました。この青い色は、今世界中に発信されていることでしょう。今、石川真紀さんが、みなさんの心のドアをノックしてくれました。病気に対する理解をより進めてほしい。専門外来を全国あまねく開設してほしい。その願いをもってみなさんのドアをノックしています。皆さん方が、このイベントをきっかけに、この病気と闘っている38万人の全国の方々の理解をすることがまずは、その方々の救いになる。ぜひお願いいただきたいと思っています。石川さんとは4年前ですか、初めて会いました。その当時は私自身、なにもすることのできない政治家浪人でありましたが、今こうして国政にいる以上は、今申し上げたことを国の責任でやらなければならない。そういう決意でございます。みなさんと共に、この病気の理解が深まり、共に暮らせる社会ができるようがんばってまいりましょう。ありがとうございました。

 

衆議院議員 津島淳様 



5月12日CFS世界啓発デー、ブルーライトアップにお集まりの皆さんに、心からのメッセージを送ります。本日は大阪で厚労試飲会の地方公聴会があり、医療介護法案の真っ最中であるため参加できないことをお詫び申し上げます。本日のイベントが日本初であり、その中でも青森だけということで、準備にご苦労された「慢性疲労症候群の理解を広める会」の石川真紀代表をはじめ、関係者の皆様に心から敬意を表します。

4月18日、衆議院厚労委員会で難病法案が可決しました。これまで根拠法なく予算措置で対応されてきた難病対策が、当事者団体の長年の運動が実り40年ぶりの新法制定へとこぎつけたことは大変意義あることです。しかしながら、医療費助成の対象となる指定難病は、希少性、診断基準が格散るしていることなどの厳しい要件があり、同じ難病に苦しむ人たちの中で対象とならない疾患も多数残されることになります。私は、委員会の中で、慢性疲労症候群の患者さんたちの声を紹介しながら、「重症なのに難病にも障害にもなれない」と追及しました。修正案も単独で提案し、そのうち、見直し期限を5年から前倒しさせる修正につながり、対象の拡大や地域支援の充実についても、附帯決議にもりこませることができました。まだまだ小さな一歩であり、当事者の皆さんにとっては、歯がゆいものだと思いますが、引き続いて全力を尽くしてまいります。

終わりに、空模様も含め、本日のブルーライトアップが大きく成功され、多くの人にCFSの実態を知らしめ、人々の心に火をともす日となりますことを強く祈念いたしまして、メッセージといたします。


衆議院議員 高橋千鶴子様



僕は今、プロサッカー選手を職業として、ピッチに立つことができています。しかし、過去には慢性疲労症候群の病に侵され、大好きなサッカーを辞めようと思ったことがありました。眠れない日々が続き、食事さえまともに摂ることができなかった時期もあります。そんな僕が再びピッチに戻ることができたのは、家族をはじめとした周りの方々の支えがあったからこそです。きっと、ひとりでは苦しみを乗り越えることはできませんでした。今度は、僕がこうしてプレーを続けることで、病気で苦しんでいる皆さんの力になることができればと思っています。また、5月12日の「慢性疲労症候群 世界啓発デー」を通して、より多くの方にこの病について理解していただけることを心より願っています。


サンフレッチェ広島 森﨑和幸様


「慢性疲労症候群の理解を広める会(現:CFS支援ネットワーク)」の皆様

ご参加の皆様


このたびは慢性疲労症候群(CFS/ME)世界啓発デーAOMORIの開催まことにおめでとうございます。

日本各地でこの5月12日の記念の日に合わせてさまざまなイベントが計画されているようですが、世界啓発デーに公式に参加し、シンボルカラーであるブルーのライトアップをされるのは日本初であると伺っております。しかも青森のシンボルのひとつであるアスパムをライトアップなさるという試みに、青森の「慢性疲労症候群の理解を広める会」の皆様の並々ならぬ意気込みと決意を、そしてまたご協力くださる公的なお立場の方々のご理解と熱意に、深く感動しているところです。秋田で慢性疲労症候群の診療に携わる一医師として、また仲間として、本イベントの開催をこころから祝福し、ご参加くださいました皆様に感謝申し上げるとともに、必ずや成功を収められますことを祈念しております。

このイベントを通じて本会の理念や希望、祈りが青森県にととまらず日本国内各地にそして世界に届けられ、慢性疲労症候群に対する理解が深まり、慢性疲労症候群に苦しむ多くの患者の皆様の幸せにつながりますことを願っております。


平成26年5月12日

  医療法人惇慧会 外旭川病院

  名誉院長 三浦一樹様



平成26年5月12日、慢性疲労症候群(CFS)世界啓発デーを迎え、青森市におきまして、「ブルーライトアップ」セレモニーが開催されますことを、心よりお喜び申し上げます。本来であれば、セレモニーに参加させていただき、厚生労働省慢性疲労症候群研究班代表として御挨拶をさせていただきたいところですが、当日は大学の公務がありまして、激励のメッセージを送らせていただきます。


慢性疲労症候群とは、激しい疲労とともに、全身の筋肉や関節の痛み、思考力の低下、睡眠障害などの症状が長く続き、日常生活や社会生活に大きな支障を引き起こしている病気です。

 

残念ながら、いまだ病気の原因は解明されておらず、特効薬と呼べるような治療法はまだみつかっておりません。また、保険診療でみとめられているような一般的な検査には異常がみられないため、病気としての診断書を書いてもらえないこともあります。このため、学校や会社の周囲の人からサボっているのではないかと思われて信頼を失っている場合も多く、中には家族との信頼関係も崩れて、2重、3重の苦しみに陥っている方もおられます。

 

しかし、最近の研究により、慢性疲労症候群は決して嘘偽りの症状を訴えているのではなく、脳神経系、免疫系、内分泌(ないぶんぴつ)系、エネルギー代謝系の異常が関わった身体疾患であることが分かってきました。

さらに、大阪市立大学医学部に通院中の患者さんを対象とした臨床研究の結果、慢性疲労症候群では脳内に神経炎症が明らかに存在し、疲労や全身の痛み、認知機能の低下と深く関わっていることも判明してきています。

一昨年行いました調査の結果、慢性疲労症候群の患者さんの約1/4の方は長年治療を受けていても病気の回復がみられず、日中も横になって生活している方がおられることも判明しておりまして、社会からの理解と公的な支援が望まれております。

ぜひ、本日ご参加いただきました皆様には慢性疲労症候群を正しくご理解頂き、ご支援とご助力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

 

厚生労働省「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班

代表研究者 倉恒弘彦様