2016年 慢性疲労症候群(CFS/ME) 世界啓発デー世界規模のブルーライトアップイベント
CFS(慢性疲労症候群)で 50 年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日 にちなみ、5月12日を慢性疲労症候群(CFS/ME)世界啓発デーとして、世界各地の患者団体が病気の啓発イベントを行って います。
世界各地のランドマークを啓発カラーのブルーでライトアップするイベントに、CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークが、日本の団体として初参加し大きな反響を呼びました。2016年は、5月6日から岩手県盛岡市で国立病院機構盛岡病院のグリーンライトアップ（化学物質過敏症の啓発カラー）、5月12日は北海道札幌市でテレビ塔のブルーライトアップ、5月14日には青森県青森市 でアスパム（青森県観光物産館）と青森ベイブリッジのライトアップを実施しました。
慢性疲労症候群は誰でも発症する可能性があり、寝たきりで介護が必要な患者もいますが、まだ医療や福祉の体制が整っていません。病名からただの疲労と誤解され、患者は二重に苦しんでいます。病気の周知と、孤独に闘病する世界中の患者に希望の光を届けるために啓発活動を行っています。
※化学物質過敏症（啓発カラー：緑）と線維筋痛症（啓発カラー：紫）も同日が啓発デーとなっています。
青森
5月14日（土）終了しました
市民公開セミナー
＜講演＞
①「慢性疲労症候群の診断と新たな知見」
AMED 「慢性疲労症候群の治療」研究班代表 倉恒弘彦 医師（40分）
②「青年期発症の慢性疲労症候群の子をもつ内科医の母として」
深沢クリニック 深沢千香子 医師（15分）
③「化学物質過敏症/シックハウス症候群の現状の問題点と将来展望」
国立病院機構盛岡病院 副院長 水城まさみ 医師（40分）
ライトアップセレモニー
■ライトアップセレモニー
アスパムがブルーに！ ベイブリッジがグリーンに輝く！
時間18:45～19：15
会場：アスパム 正面玄関 ※雨天の場合はエントランスホール
ライトアップ場所：アスパムと青森ベイブリッジ
パネル展
■パネル展示
時間：11：00～18：00
会場：アスパムイベントホール
・疾患の理解促進のためのパネル展
・医療ソーシャルワーカー・保健師による福祉相談
・社会保険労務士による障害年金相談会など
・CFSに関わるスポンサー企業の出展（大好評！疲労度測定など）
■ドキュメンタリー映画上映
時間：12：00～13：30
会場：アスパムイベントホール
『Voices from the Shadows ~闇からの声なき声～』（英国、字幕63分）
■自由な交流会
時間：14：30～15：30
会場：アスパム4Ｆ会議室 十和田
患者・家族、関係者が交流できます。（大竹進先生、倉恒弘彦先生、水城まさみ先生、深沢千香子先生も参加）
事務局：福井寿和
〒030-0845 青森市緑 3 丁目 11-12-202 合同会社イロモア 内
■後援
青森県、青森市、青森県社会福祉協議会、青森市社会福祉協議会、青森県教育委員会、青森市教育委員会、青森県特別支援学校PTA連合会、青森県PTA連合会、青森市PTA連合会、青森県保険医協会、青森県看護協会、青森県難病団体等連絡協議会、日本疲労学会、ＡＭＥＤ慢性疲労症候群研究班
盛岡
5月7日（土）終了しました
14：00～16：00
参加無料。要事前予約。
TEL 019-647-2195
国立病院機構盛岡病院 管理課 まで。
50代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 17:41)
大変参考になりました。
慢性疲労と線維筋痛症患者です。
自分のからだに起こっている状態、気持ちを言葉にあらわして詳しく説明していただき、気のせいではないと。
また、認めていただけることを嬉しく思いました。
いろいろな方の話をきき、まだまだ自分は軽い状態だと思い、明日からまた頑張ろうと思えました。
40代 男性 (月曜日, 04 7月 2016 16:58)
特別支援学校教諭です。
家族の支えというお話にとても感じ入りました。
高校時代に発症した患者さんのＶＴＲをみて、学校現場での取り組みも大切だと思いました。
伊藤たてお (月曜日, 04 7月 2016 16:55)
大変素晴らしいお話をありがとうございました。
患者の周囲に、もっと三浦先生のようなドクターがいるといいですね。
私たちの力は小さいですが、もう一息がんばろうと思います。
70代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:54)
有意義な話をありがとうございました。
自身の慢性疾患（線維筋痛症と甲状腺）と上手に付き合っていきます。
40代 男性 (月曜日, 04 7月 2016 16:52)
患者さんは、外出もままならない人が多いと思うので、外のイベントもいいですが、違う方法もとれるといいですね。
60代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:51)
患者さん同士の話し合いの場がもっと多いと良いと思います。
40代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:49)
非常に難しい病気だとわかりました。
理解が深まった。
50代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:48)
専門的なお話を医師からきくことができて良かったです。
思いを話すことができて、話をきくことができて良かったです。
50代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:47)
この疾患に熱心に取り組んでいらっしゃる医師がいらっしゃることを知り、嬉しく心強く思いました。
三浦先生のような医師が各地に増えることを希望します。
ＣＦＳやＦＭＳなど、治癒率が厳しい状況下にある人たちが、少しでも心身が楽になる具体的な実践法を学べるような企画があるといいと思います。
30代 男性 (月曜日, 04 7月 2016 16:45)
疲労や苦しみ、つらいこともあって、患者さんなどの話を聞いて少しは理解できて参考になりました。
また次回、参加しますので、今後ともよろしくお願いします。
本日はありがとうございました。
30代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:44)
10年以上にわたって線維筋痛症、慢性疲労症候群（ＣＦＳ）、脳脊髄液減少症に苦しむ者です。
高校時代に発症し、それから多数の病院を受診してきました。
大学時代には、線維筋痛症、慢性疲労症候群に関する研究を行い、卒論として提出、卒業しました。
それから何年も経っていますが、まだＣＦＳが治らない病気であることを悲しく思いました。
北海道にＣＦＳの専門病院がないことも非常に残念です。
20代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:42)
慢性疲労症候群のイベント、講演会が札幌で開催されることは少ないので、本日はお話を聞けて良かったです。
世界啓発デーの札幌での開催が今後もつながっていけばいいなと思いました。
20代 女性 (月曜日, 04 7月 2016 16:40)
始めてこのような会に参加させていただきました。
普段、1人でインターネット等で情報を集めるだけだったので、直接いろいろな方のお話がきけて良かったです。
また機会があれば参加したいと思います。
ありがとうございました。
匿名希望 40代 男性 (月曜日, 04 7月 2016 16:38)
これまで慢性疲労症候群についてのお話をきける機会が無く、今回お話をきけて大変勉強になりました。
今回のような催しが増えて、社会の病気への理解が広まることを願っています。