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2019年

019.05.30 クラウドファンディングの新プロジェクトを公開しました。

全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう!

https://camp-fire.jp/projects/view/147524

 

『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の著者ゆらりさんとのコラボレーションで、行政に慢性疲労症候群を知ってもらうためのプロジェクトです。

 

ご賛同いただける方はぜひ、パトロン(スポンサー)になってください!

SNSでの情報拡散など、皆様のあたたかいご協力をよろしくお願いいたします。


2019.05.09 クラウドファンディングのプロジェクトを公開しました。

「【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!」

https://camp-fire.jp/projects/view/151224

 

来年度の講演会やブルーライトアップなどME/CFSの疾患啓発のためのプロジェクトです。

 

ご賛同いただける方はぜひ、パトロン(スポンサー)になってください!

SNSでの情報拡散など、皆様のあたたかいご協力をよろしくお願いいたします。


2019.03.21 5月12日ME/CFS世界啓発デー2019年の開催予定(青森・神戸・福岡)を掲載しました。

2019.02.17 2/18(月)~22(金)5:36頃~NHKラジオ第一「マイあさラジオ

      健康ライフ・「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とは何か」アンコール 放送決定!

      解説:関西福祉科学大学教授…倉恒弘彦

  

      放送終了後のストリーミングはこちらから聞くことができます。≪健康ライフを聴く

      音声が苦手な方は、≪読むらじる。≫にて文章で見ることができます。 

2019.02.12 コンテンツを新設しました♪

「オススメ図書」を新設しました。

当会が取材を受けた本やME/CFSに関する本をご紹介しています。


2018年

2018.12.26 「訪問看護のニーズ」についてのアンケート集計結果をこちらのページに掲載しました。

各種資料 → 「訪問看護のニーズ」についてのアンケート結果

ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。

2018.12.06 『心療内科で用いるストレス対処法・慢性疲労症候群の診断を通して』

九州大学病院心療内科・吉原一文先生

「難病とストレスマネジメント」

日   時:2019年3月9日(土)13時~15時 

場   所:株式会社電気ビル大会議室

(福岡市中央区渡辺通2-1-82電気ビル3階)

参 加 費:無料

定   員:100名(予約必須・先着順)

 

問合せ・申込先

福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センター

詳細はこちらから

 

2018.11.22 11/26~30の5日間 NHKラジオ第1「マイあさラジオ」の健康ライフ(5:36~6:10の間)にて倉恒先生がME/CFSの解説をします。

放送終了後のストリーミングはこちらから聞くことができます。≪健康ライフを聴く

音声が苦手な方は、≪読むらじる。≫にて文章で見ることができます。

 

2018.11.18    イベント開催予定のページに以外2件の情報を掲載しました。

〇ヒューマンライブラリー
第8回日本在宅看護学会学術集会

2018.10.19 日本医師会が発行している日医ニュースに、化学物質過敏症が紹介されました。慢性疲労症候群は、以前から定期的に紹介されています。

 

2018.10.12 国際福祉機器展にあわせて、東京で初めての交流会をビックサイトで開催しました。

 

2018.10.06 青森県保健大学大学祭に参加しました。

 

2018.09.05 NHKニュースイレブンで、慢性疲労症候群の悩み~理解と支援をというテーマでME/CFS世界啓発デーの様子や患者の日常生活について全国放送されました。

 

2018.08.24 8月27日発売の『難病と在宅ケア 9月号』に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が特集されています。当会役員と顧問が寄稿しています。最新の治療に関する情報のほかに、行政の取り組みについてや、障害年金の情報が盛り込まれていますので、お薦めです。

 

2018.09.02 宮城県仙台市にて勉強会・交流会を行いました。

 

2018.08.24 7月25日に、NHK静岡放送「たっぷり静岡」で特集されたME/CFS特集に関しまして、テレビでは伝えきれなかった内容を加えて、NHKニュースWEBでご覧いただけるようになりました。“理解と支援”が圧倒的に不足しているME/CFSの実情がよくわかる内容ですので、たくさんの方にご覧いただければ幸いです。

 

2018.07.26 9月2日(日)に宮城勉強会・交流会を開催します。

 

2018.07.25 NHK静岡放送【たっぷり静岡】18:10〜18:52にて、ME/CFS世界啓発デーin静岡の様子と、実行委員長をつとめてくれた会員の中村加織さんの日常生活を取材した約8分の特集が放送される予定です。

名古屋大学附属病院への通院の様子も取材していただきましたので、ぜひご視聴ください。

 

2018.05.30 5月20日に日本疲労学会とCFS支援ネットワークとの共催で、九州大学において開かれた市民公開講座を取材した記事が日本経済新聞に掲載されました。日本経済新聞/脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床 

 

2018.04.19 4月25日発売の月刊誌『難病と在宅ケア 5月号』表紙と巻頭記事に、ME/CFS世界啓発デーについて掲載していただきました。ME/CFSの患者の現状と、支援の必要性を訴える記事です。理解と支援が広がるよう、そして、診療拡大にむけて、たくさんの方に、お読みいただきたいと思います。

 

2018.04.18 ME/CFS世界啓発デーイベントの予定は随時更新中!!

 

2018.03.29 ME/CFS世界啓発デーにむけたクラウドファンディングについて静岡新聞にご紹介いただきました。慢性疲労症候群の啓発へ 浜松城ライトアップで寄付呼び掛け

 

2018.03.10 1月に静岡県主催で開催された医療講演会『知っていますか?慢性疲労症候群』について、静岡新聞に掲載されました。「慢性疲労」正しい理解を

 

2018.01.24   5月12日 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに向けて、クラウドファンディングを開始いたしました!皆様のご支援よろしくお願いします。