CFS支援ネットワーク

更新情報

2018.04.19 4月25日発売の月刊誌『難病と在宅ケア 5月号』表紙と巻頭記事に、ME/CFS世界啓発デーについて掲載していただきました。ME/CFSの患者の現状と、支援の必要性を訴える記事です。理解と支援が広がるよう、そして、診療拡大にむけて、たくさんの方に、お読みいただきたいと思います。

 

2018.04.18 ME/CFS世界啓発デーイベントの予定は随時更新中

 

2018.03.29 ME/CFS世界啓発デーにむけたクラウドファンディングについて静岡新聞にご紹介いただきました。慢性疲労症候群の啓発へ 浜松城ライトアップで寄付呼び掛け

 

2018.03.10 1月に静岡県主催で開催された医療講演会『知っていますか?慢性疲労症候群』について、静岡新聞に掲載されました。「慢性疲労」正しい理解を

 

2018.01.24   5月12日 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに向けて、クラウドファンディングを開始いたしました!皆様のご支援よろしくお願いします。


2018.01.23 厚生労働省・文部科学省との意見交換会と要望書提出について、東奥日報に掲載されました。

 

2017.12.06 2018年1月に静岡県主催のME/CFS医療講演会が開催されます。多くの方のご参加をお待ちしております。詳しくは「イベント開催予定」をご覧ください。

 

2017.12.01 ME/CFS治療ガイドライン(案)のパブリックコメント募集が始まりました。締切は2017年12月30日必着です。詳しくは、日本医療研究開発機構(AMED)障害者対策総合研究開発事業 神経・筋疾患分野「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班のホームページをご覧ください。

 

2017.11.22 ME/CFS患者を対象とした「脳内ミクログリア活性化(神経炎症)を調べるPET検査」の被験者募集のお知らせ。

 

2017.10.22 大阪府で「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」について 中富康仁先生のご講演があります。詳細はこちら

 

2017.10.7~8 青森県立保健大学の大学祭にブース出展いたします。

 

2017.06.01 静岡新聞と中日新聞静岡版に掲載されました。中日新聞「慢性疲労症候群知って 患者や家族、県職員らと意見交換

 

2017.06.01 静岡県懇談会・交流会を開催します。詳細は「イベント開催予定」をご覧ください。

 

2017.05.13 東奥日報「慢性疲労症候群 青色照明で理解呼び掛け

 

2017.05.13 毎日新聞青森県版「青森、夜空に青の三角形 慢性疲労症候群、世界啓発デーで /青森

 

2017.05.12 NHK青森放送、青森テレビ、青森放送のニュースで報道されました。

 

2017.05.11 11:50~12:00放送 NHK青森「情報ランチ」でME/CFS世界啓発デーが取り上げられます。

  




宣言

私たちは、CFS(慢性疲労症候群)に苦しむ患者の生活の安定と向上に寄与することを目的に、医師、行政、医療ソーシャルワーカー、社会保険労務士、相談員、患者本人等によるCFS支援ネットワークを本日ここに設立することといたしました。

全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えないCFS患者は、身体的にも経済的にも苦しく、また、病気の認知度が低いことから周囲から病気のことを理解されない状況ともなっています。

これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要です。

私たち支援ネットワークは、多くの人に病気のことを理解してもらうとともに、CFSに関する診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組みを行うことをここに宣言します。


平成26年11月3日

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

代表 石川真紀