CFS支援ネットワーク


更新情報

2019.10.31 保健所と難病相談支援センターの皆様へ

      書籍『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』を寄贈するプロジェクトについて。

      アンケートのご協力をお願いしております。ご返送は、下記へお願いいたします。

      👉FAX 017-765-2076(青森県立保健大学 社会福祉学科 石田研究室直通)

      

 

2019.10.15 日本医事新報社より

専門医が教える 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き【電子版付】が発売されました。

こちらからご購入いただくとポストカードつきでお届けします。

2019.09.08  日本プライマリケア連合学会東北ブロック支部学術集会

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発ブースを出展しました。

 

2019.08.27 厚生労働省へ要望書提出

CFS支援ネットワーク、慢性疲労症候群患者交流会新潟 、筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」、北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会、4団体の連名で「ME/CFS診療体制の強化」と「疾患の正しい情報提供」について、要望書を提出しました。国会議員をまじえ厚生労働省と意見交換会も。

 

2019.08.17 クラウドファンディング第2弾

全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう! 

目標金額を少し超え、2,045,500円で終了しました。

ご支援・ご協力・応援してくださった皆様へ心より御礼申し上げます。

ありがとうございました。

2019.07.28 クラウドファンディング第1弾

【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

354,000円もの金額を集めることができ、終了しました。

ご支援・ご協力・応援してくださった皆様へ心より御礼申し上げます。

ありがとうございました。




宣言

私たちは、CFS(慢性疲労症候群)に苦しむ患者の生活の安定と向上に寄与することを目的に、医師、行政、医療ソーシャルワーカー、社会保険労務士、相談員、患者本人等によるCFS支援ネットワークを本日ここに設立することといたしました。

全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えないCFS患者は、身体的にも経済的にも苦しく、また、病気の認知度が低いことから周囲から病気のことを理解されない状況ともなっています。

これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要です。

私たち支援ネットワークは、多くの人に病気のことを理解してもらうとともに、CFSに関する診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組みを行うことをここに宣言します。


平成26年11月3日

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

代表 石川真紀