CFS支援ネットワーク


2018年度 啓発イベント詳細はこちらをご覧ください


更新情報

2018.10.19 日本医師会が発行している日医ニュースに、化学物質過敏症が紹介されました。慢性疲労症候群は、以前から定期的に紹介されています。

 

2018.10.12 国際福祉機器展にあわせて、東京で初めての交流会をビックサイトで開催しました。

 

2018.10.06 青森県保健大学大学祭に参加しました。

 

2018.09.05 NHKニュースイレブンで、慢性疲労症候群の悩み~理解と支援をというテーマでME/CFS世界啓発デーの様子や患者の日常生活について全国放送されました。

 

2018.08.24 8月27日発売の『難病と在宅ケア 9月号』に筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群が特集されています。当会役員と顧問が寄稿しています。最新の治療に関する情報のほかに、行政の取り組みについてや、障害年金の情報が盛り込まれていますので、お薦めです。

 

2018.09.02 宮城県仙台市にて勉強会・交流会を行いました。

 

2018.08.24 7月25日に、NHK静岡放送「たっぷり静岡」で特集されたME/CFS特集に関しまして、テレビでは伝えきれなかった内容を加えて、NHKニュースWEBでご覧いただけるようになりました。“理解と支援”が圧倒的に不足しているME/CFSの実情がよくわかる内容ですので、たくさんの方にご覧いただければ幸いです。

 

2018.07.26 9月2日(日)に宮城勉強会・交流会を開催します。

 

2018.07.25 NHK静岡放送【たっぷり静岡】18:10〜18:52にて、ME/CFS世界啓発デーin静岡の様子と、実行委員長をつとめてくれた会員の中村加織さんの日常生活を取材した約8分の特集が放送される予定です。

名古屋大学附属病院への通院の様子も取材していただきましたので、ぜひご視聴ください。

 

2018.05.30 5月20日に日本疲労学会とCFS支援ネットワークとの共催で、九州大学において開かれた市民公開講座を取材した記事が日本経済新聞に掲載されました。日本経済新聞/脳内炎症に着目、治療法確立へ臨床 

 

2018.04.19 4月25日発売の月刊誌『難病と在宅ケア 5月号』表紙と巻頭記事に、ME/CFS世界啓発デーについて掲載していただきました。ME/CFSの患者の現状と、支援の必要性を訴える記事です。理解と支援が広がるよう、そして、診療拡大にむけて、たくさんの方に、お読みいただきたいと思います。

 

2018.04.18 ME/CFS世界啓発デーイベントの予定は随時更新中!!

 

2018.03.29 ME/CFS世界啓発デーにむけたクラウドファンディングについて静岡新聞にご紹介いただきました。慢性疲労症候群の啓発へ 浜松城ライトアップで寄付呼び掛け

 

2018.03.10 1月に静岡県主催で開催された医療講演会『知っていますか?慢性疲労症候群』について、静岡新聞に掲載されました。「慢性疲労」正しい理解を

 

2018.01.24   5月12日 【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに向けて、クラウドファンディングを開始いたしました!皆様のご支援よろしくお願いします。





宣言

私たちは、CFS(慢性疲労症候群)に苦しむ患者の生活の安定と向上に寄与することを目的に、医師、行政、医療ソーシャルワーカー、社会保険労務士、相談員、患者本人等によるCFS支援ネットワークを本日ここに設立することといたしました。

全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えないCFS患者は、身体的にも経済的にも苦しく、また、病気の認知度が低いことから周囲から病気のことを理解されない状況ともなっています。

これらを打破するには、医療・福祉・行政・社労士等が横につながり、専門の知識と経験をもとにしたネットワークによる包括的な支援が必要です。

私たち支援ネットワークは、多くの人に病気のことを理解してもらうとともに、CFSに関する診断基準の普及と、患者が今以上に身近で専門の医療が受けられる環境づくりを整え、今以上に患者の生活が改善することを目的として各種の取り組みを行うことをここに宣言します。


平成26年11月3日

CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク

代表 石川真紀