コチラ2024.4.20

【6/16開催 市民公開講座（日本疲労学会）のご案内】

 第20回　日本疲労学会総会・学術集会　市民公開講座（無料）

テーマ：「脳科学からみる疲れをためないライフスタイル」

講師：片岡 洋祐先生

日時：2024年6月16日（日）16：00～17：00 会場：帝国ホテル大阪

参加費：無料

詳細情報やお申し込みはこちら

https://20jsfs.j-phr.org/open-lecture/

【NEWS　化学物質過敏症ヘルパー派遣拒否問題　厚労省が配慮を周知】

厚労省が都道府県、市町村の担当部局に、化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう周知しています。昨年11月の参議院厚労委で天畠大輔参議院議員が求めていたことが実現しました。CFS支援ネットワークとして、2023年秋に陳情したことが、こんなに早く形になったこと、そのために尽力してくださった方々に心から感謝申し上げます。 詳細はコチラ

2024.4.19

★筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）の啓発月間企画★

【オンライン講演会】※非会員の方もご参加いただけます

演題：「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）〜コロナ後遺症からわかること〜」

講師： 中富　康仁（Nakatomi yasuhito）医師

日　時：2024年5月9日(木)　19:00～20:30

内容：ME/CFSをめぐる最近の動向について新型コロナ罹患後遺症からわかってきたこと、孤立しがちな患者にとって療養生活にプラスとなる情報など

オンライン開催：ZOOM（1ヶ月のアーカイブ視聴付き）

参加費：無料参加券または応援参加券

お申し込み： https://peatix.com/event/3925267/view

2023.12.16

2023年度青森県保健医療福祉研究発表会・日本ヒューマンケア科学学会第16回学術集会で、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告ー青森県の事例を中心にー」と題して発表をしました。

2023.10.18

オンライン交流会：11月5日（日）14時～16時　（入室：13時50分）

対象：CFS支援ネットワーク会員

第一部　Akaneさん（会員）

「分身ロボットOriHimeパイロット、在宅秘書について」

第二部　交流会

2023.10.17

10月6日に、青森市と青森市教育委員会宛に「化学物質過敏症患者の支援を求める要望書」を手交しました。

2023.09.30

青森県立保健大学　大学祭　ME/CFS、化学物質過敏症の啓発展示

CFS支援ネットワークでは、ME/CFS患者及び家族を地域で孤立させないための啓発活動の一環として、今年度も青森県立保健大学祭に参加することとなりました。

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎、化学物質過敏症に関する映画の上映、資料の展示、関連書籍の販売等を行います。

7日（土）には下記のプログラムを準備していますので、是非、ご参加ください。

皆様とお会いできることを楽しみにしております。

また、当日、会場設営（パネルの展示等）をお手伝いできる方を募集しております。ご協力いただける方は連絡をお願いします。

【日　時】 2023年10月7日（土）～8日（日）10：00～16：00

【場　所】青森県立保健大学　Ａ１０４教室

【内　容】

10月7日（土）

11：00～11：30　「香害110番」上映

11：30～12：00　化学物質過敏症当事者の体験発表

12：00～12：30　みんなで考えよう「香りの害」(ディスカッション)

2023.08.29

ME/CFSに併発することもある「化学物質過敏症」対策に関して、青森県知事、青森県教育庁宛の要望書を手交しました。青森テレビ、青森朝日放送、青森放送、東奥日報、デーリー東北、陸奥新報にて報道されました。

2023.07.16

2023年度 CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク の総会・交流会をオンラインで開催しました。

2023.06.24-25

第19回日本疲労学会学術集会にて、「ME/CF患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告」についてポスター発表しました。本報告書は、日本全国のすべての保健所と難病相談支援センターにお届け済みです。

2023.05.17

アメリカのME/CFSをめぐるドキュメンタリー映画『UNREST』がYouTubeで無料視聴できるようになりました。日本語字幕はCFS支援ネットワークの神山博先生が翻訳しました。ぜひご視聴ください。

2023.04.24

5月12日ME/CFS世界啓発デーの予定を更新しました。

「ME/CFS療養生活の手引き」のPDF版は

各種資料→「ME/CFS療養生活の手引き」よりダウンロードできます。